Lei 15.378 garante a pacientes o direito de decidir sobre o próprio fim de vida

A Lei 15.378/2026, publicada neste ano, cria na prática o Estatuto dos Direitos dos Pacientes no Brasil. A norma garante direitos como autonomia, consentimento informado e acesso ao prontuário. Segundo a reportagem da Agência Brasil, que trata do tema no Dia de Finados, o texto também reconhece o direito de a pessoa decidir antecipadamente sobre os próprios cuidados.

Essa decisão antecipada tem nome técnico: diretivas antecipadas de vontade. Trata-se de uma declaração escrita sobre os cuidados, procedimentos e tratamentos que o paciente aceita ou recusa, e que deve ser respeitada quando ele não puder se manifestar. Na prática, quem não quer ser submetido a aparelhos para prolongar a vida sem chance de cura pode deixar isso registrado antes de adoecer. Segundo a pesquisadora, as vontades não podem ser expressas por terceiros no calor da emoção que envolve o fim da vida.

A lei é uma conquista, segundo a pesquisadora e assistente social goiana Clisciene Magalhães, autora do livro Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade. Ela afirma que a norma vai ao encontro dos ideais de dignidade humana. Para a especialista, o tema é historicamente cercado de tabu e desinformação no país.

A pesquisadora, que também atua na rede pública de saúde do Distrito Federal, diz que a garantia parte de um cuidado humanizado. Ela observou, no trabalho na rede pública, que pessoas acamadas e sem consciência não tiveram chance de dizer como gostariam de ser cuidadas.

Conversar em vida

A reportagem usa como exemplo a família de Regina Célia Pinheiro, que morreu em Brasília, aos 77 anos, em setembro de 2021, vítima de um problema cardíaco. Segundo a filha, Márcia Pinheiro, de 51 anos, a família conversava sobre a morte mesmo com todos saudáveis. Entubações que não representariam chance de salvar a paciente foram rejeitadas pelos filhos.

Márcia, que é psicóloga, afirma que a família sempre respeitou a vontade dos pais. Quando a mãe passou a depender de hemodiálise, tratamento que filtra o sangue quando os rins não funcionam, a família optou por não continuar a terapia sem possibilidade de recuperação. Para ela, esses assuntos não eram tratados apenas na hora da morte.

O marido de Regina, Antonio Pinheiro Neto, comerciante aposentado, morreu dois anos depois, de câncer, aos 80 anos. Ele havia dito como queria o velório, com bebidas mais quentes e muito refrigerante. Os dois foram casados por mais de 50 anos, e as cinzas de ambos estão enterradas junto a uma mangueira, em área pública perto de onde moravam.

A família diz que o diálogo fortaleceu os laços em vida. Segundo Márcia, a família inteira ficou unida nas duas perdas, incluindo os mais novos. Para a pesquisadora, as crianças costumam ser excluídas dessas situações, o que pode gerar trauma no processo de perda.

O que a lei não resolve

Clisciene Magalhães defende que as diretivas sejam catalogadas e registradas no sistema eletrônico do Sistema Único de Saúde (SUS). Assim, o tema deixaria de ser discutido apenas quando a pessoa está em estado terminal. Para ela, a lei não pode ficar restrita a quem tem mais recursos, e o país precisa de um banco de informações para que as pessoas registrem publicamente suas vontades.

Outro ponto citado é o codicilo, documento particular de última vontade, mais simples e menos solene que um testamento. Ele trata de temas do pós-morte, como a despedida e o destino do corpo. A especialista lembra que a pessoa pode escolher até com quem quer estar no momento do cuidado e se manifestar sobre a despedida.

A lei também prevê que o paciente tenha direito a cuidados paliativos, que aliviam a dor e o sofrimento, e a escolher o local da morte. A pesquisadora ressalta que as equipes precisam ser treinadas para informar pacientes e familiares sobre a ausência de cura. Segundo ela, promover a saúde não se resume ao cuidado biológico.

A família de Márcia visita a mangueira com frequência. Em uma das últimas visitas, os filhos leram uma carta escrita por Antonio, que termina com a frase: "Viverei na árvore que plantei, a mangueira". Não há, até agora, nenhuma cerimônia marcada para o Dia de Finados, dia 2, segundo a reportagem.